Ottossons 4 - här och nu!

fredag 9 december 2011

Morgontidningen

Dagens pristävling: Vad är det i tidningen som Kalle och Axel är så intresserade av? Börsen? TV-tablån? Serierna? Swedolreklamen? Arenabygget? Brunflobladet? Gissa och vinn en julklapp.

torsdag 8 december 2011

Ja, så firade jag & Axel hans diagnos i tisdags. Jag behöver skriva av mig lite och känner att jag lika gärna kan dela med mig till er som vill läsa. Det finns annars en risk att vi glömmer berätta för någon & någon annan får alla detaljer. Rättvist ska det vara! :)

Axel har alltså sen en tid varit under utredning av det Neurosomatiska Teamet på Barn- & Ungdomshabiliteringen. Han har träffat läkare, sjukgymnast, specialpedagog, arbetsterapeut och röntgat både skelett, hjärna & ryggmärg. I tisdags knöt de ihop säcken och berättade för oss att de upptäckt en liten skada till följd av en blödning i hjärnan. De har även gjort ett "bifynd" på ryggmärgen. Det är en fettansamling på nedre delen av ryggen som OM den växer kan orsaka problem med urinblåsan. Så vi ska bevaka om han får svårt att hålla tätt eller att pinkeriet strular på något annat sätt.

Hjärnskadan finns på höger sida och orsakar därför de problem Axel har med sin vänstra fot & ben. Han har alltså Cerebral Pares - eller CP som vanligt folk säger. Axel har en lindrig CP och den är s.k. spastisk vilket innebär att vissa muskler kan vara mer spända än andra - och i Axels fall är det främst vadmuskeln och foten som spökar. De tycker även att vänster hand är något påverkad - men det är så lite så det knappt märks.

Det vi nu gör är att stretcha benet och foten samt att vi hela tiden ska försöka att stimulera den vänstra sidan. Helst ska vi sitta till vänster om honom och prata - vi ska sätta saker som han behöver nå till vänster osv. Vi väntar just nu på Ortopedrond i januari. Då ska ortopeden tycka till om eventuell botox-behandling. Då ges alltså en dos botox i muskeln för avslappning. Det hoppas jag faktiskt på att vi får pröva.

Nu ska vi delta i en nationell uppföljning av barn med CP (CPUP). Det innebär att Axel får komma på återbesök hos främst sjukgymnasten 2 ggr/år för att undersöka rörligheten. I övrigt tror jag inte att vi behöver besöka Habiliteringen. Synd för Axel som bara ÄLSKAR detta ställe!!

Vi har ju inte gjort någon stor sak av den här utredningen - vilken hela tiden pekat mot den diagnos som han nu fått - men när läkaren berättade om resterna från blödningen som de hittat - ja då blev det så påtagligt, så verkligt. Genast var tankeverksamheten igång! Hur, när, varför uppstod den här blödningen?? Hade den kunnat förhindras? ...men jag kan inte grubbla på det...även om det är just det jag gör!!! Nu är det så här & Axel är samma underbara som han var nyss! Vi har ett barn med ett rörelsehinder, en funktionsnedsättning - men det kvittar! Vi har Axel som ger oss så mycket glädje, kärlek, lycka & gråa hår!!! :) Vi ska göra allt i vår makt för att han inte ska behöva drabbas på något vis av olycka pga det här. Min största farhåga är ju att han inte kommer att kunna springa lika snabbt som han önskar, inte kunna klättra lika högt som han ville...MEN å andra sidan har ju jag inte heller någonsin kunnat springa så fort som jag önskat!!! :) Axel är en skön liten person som har alla förutsättningar att hantera sitt rörelsehinder - iallafall om jag får bestämma! :)

Om ni vill läsa mer om CP så tipsar jag om sjukvårdsrådgivningens sida:

http://www.1177.se/Jamtland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Cerebral-pares---CP/